Browsing Tag

Hodgkins lymfom

Övrigt

För hälsan mot cancer – slutspurten!

Strax före jul skrev jag ett inlägg där jag presenterade insamlingen jag startat hos Cancerfonden när jag som gravid fick diagnosen Hodgkins lymfom: För hälsan mot cancer. 

Jag ska ärligt säga att jag har blandade känslor inför Cancerfonden. Vissa anser att de springer läkemedelsbolagens ärenden, medan andra anser att utan Cancerfondens forskningsstöd skulle långt många fler dö i olika cancerformer. Vissa kampanjer de haft har varit rent ut sagt osmakliga om du frågar mig, men det tycks mer vara av okunskap om kommunikation och mediekunskap verkar det som. Cancerfonden är trots allt den kanal där man enklast kan bidra till forskning, och forskningen gör verkligen skillnad. Det inser man om man bara tittar på den diagnos jag behandlats för. 

För 50 år sedan var chanserna att överleva Hodgkins små. Idag botas mer än 90% av dem med tidiga stadier. För 25 år sedan gjordes efterkontroll av behandlingen genom en operation där mage och bröstkorg öppnades upp för att säkerställa att inga tumörer fanns kvar. Idag görs en PET/CT-röntgen som tar ca en kvart att genomföra och som inte innebär månader av rehabilitering från en stor operation.

När jag startade insamlingen ville jag ge den en hälsosam twist för att också bidra till ökad medvetenhet kring sin egen hälsa. Så här skrev jag i insamlingen:

För varje gång du gör något för din egen hälsa – skänk en slant till insamlingen! Kanske 1kr per sprungen kilometer under en månad. Eller 10 kr per armhävning under en dag. Eller 5kr per minut meditation under en vecka. Bara du själv sätter gränsen för kreativitet och hur mycket du vill ge. Själv tänker jag mig att jag skänker 10kr per dag då jag ägnar minst 15 minuter åt något kroppsligt (träning, yoga, meditation, avslappning) som främjar min hälsa, fram tills jag är färdigbehandlad eller insamlingsmålet är nått, vilket som nu kommer först.

Nu är jag som bekant färdigbehandlad (åtminstone för den här gången) och har bidragit till insamlingen enligt beskrivningen ovan. 

När jag startade insamlingen satte jag ett mål på 10 000kr. Jag trodde aldrig jag skulle nå dit. Hoppades på kanske hälften. Men bara genom att berätta om den på Facebook kom flera tusen kronor in. Från nära och betydligt mindre nära. Från sambons gamla kollegor som skramlade ihop nära 2000kr (då blev jag så rörd att jag började gråta mitt på kontoret). Från alla möjliga, helt enkelt. Så nu är målet faktiskt ganska nära. Närmre än jag någonsin kunde tro.


Därför vore det så himla kul om den kom ända in i mål. Det skulle kännas varmt i hjärtat på något vis att ha lyckats hjälpa andra som hamnar i samma situation som jag, även om det är indirekt. Så om du vill hjälpa till i slutspurten och ta insamlingen hela vägen i mål får du mer än gärna gå in och ge ett litet bidrag här.

Stort tack på förhand!

Övrigt

Klar?

Idag vid 10.20 klev jag ut från sjukhuset. Jag vet inte när jag ska dit igen. För idag fick jag den sista strålbehandlingen. Mitt frikort går ut på torsdag. Jag hoppas, hoppas att jag klarar mig utan ett nytt. Nu återstår bara en ganska lång väntan innan det kan visa sig hur det har gått. 

Lite läskigt är det faktiskt. Nu ska kroppen liksom klara sig själv. Mycket läskigt när jag tänker efter. Samtidigt som det såklart är väldigt, väldigt skönt!

Så idag väljer jag att fira! Välkomnar en sommar som förhoppningsvis kommer vara fri från sjukhusbesök. Istället fyller jag den med familjetid, återhämtning och mycket njutomhus!

Övrigt

Långsamt

Allting går långsamt just nu. Min hjärna tänker endast i slow motion. Stegen på promenaderna med vagnen är långsamma och vaggande. Mest för Lill-Trollets skull (hon sover bara typ 20min åt gången för tillfället, på dagtid), men även för min egen.

Kroppsdelarna vill liksom inte stressa på, eller bli stressade. Slutsatser dras extremt långsamt och saker glöms. Det finns tydligen något som heter chemobrain… Kanske kan skylla på det? Undrar hur lång tid hjärnceller tar på sig att återhämta sig?

Det förväntat avtagande håravfallet går också långsamt. Inga nya strån i sikte än heller. Jag börjar se ut som en gammal hårdrockare, och bär alltsomoftast keps. Om inte annat för att skydda min stackars lysande vita hårbotten.


Återhämtningen känns väldigt långsam. Sinkas av sömnbrist. Av oplanerade besök hos jourtandläkare efter avslagna mjölktänder. Av enträgen liten sömnvägrare som bara kommer till ro i en vaggande famn. 

Långsamt har även monstermunsåret läkt. Det som krävde nerslipning av hörntänder. Nu kan jag åtminstone äta igen. Om än något långsamt. Behöver inte dagdrömma om chips och choklad utan kan hemfalla åt lasterna.

Känner inspiration till vettig mat återvända. Om än ganska långsamt. Känner sug efter grönsaker oftare än chips. Längtar efter cykelturer. Kanske långsamma i början. 

Det mesta går faktiskt långsamt. Men det går.

Tankar

Som natt och dag

Den här veckan har jag börjat strålbehandlas. Förra veckan var en s k återhämtningsvecka, behandlingsfri extravecka efter cellgifterna. Vi spenderade den med att dra igenom lite feber och förkylning genom nästan hela familjen (bara jag som konstigt nog klarat mig!), eftersom stor-Troll var två timmar på dagis fredagen innan. Så bye, bye, återhämtning kan man väl säga. Det tackar vi karriärkåta småbarnsföräldrar för, som lämnar sina barn på dagis trots att de är sjuka. För jo, om barnen sitter i knät på personalen och halvsover med glansiga ögon och snoret forsandes ur näsan redan kl 09 på morgonen, då är de sjuka, inte bara småförkylda. Och nej, de skyldiga föräldrarna har inget oflexibelt, superviktigt jobb som de absolut inte kan vabba ifrån…

Men hur som helst, så har jag nu alltså hamnat på onkologiska kliniken i några veckor, istället för hematologiska. Skillnaden mellan dem i patientbemötande är som natt och dag, och tur är väl det, för annars skulle jag verkligen ifrågasätta hur Region Östergötland och Universitetssjukhuset i Linköping kan anses som framstående. På onkologen får man en kontaktsjuksköterska, erbjudande om kurator och papper och visitkort med sig till dem man träffat. Man träffar i stort sett samma personal varje gång och varje besök inleds med att de frågar hur man mår och om jag har några frågor. Allt detta saknas på hematologen! Trots att nationella riktlinjer säger att det ska finnas.

Jag har fortfarande svårt att se på mig själv som cancerpatient, och är ju inte bland de allra sjukaste, men när jag ser sådant här tycker jag så synd om dem som verkligen är risiga och inte kan eller orkar ifrågasätta och kräva bra vård. Verksamhetsutvecklaren i mig blir smått tokig också. För det är ju liksom inte mycket som krävs för att åstadkomma stor förbättring. Särskilt inte när grannkliniken gör betydligt mer rätt!

Men det är som att de inte vill, eller inte förstår. Jag har ju under resans gång förstått att det finns de som försöker. Men de jobbar i motvind. Hierarkin och storhetsvansinnet inom delar av läkarkåren verkar smått extrem och förändringsviljan minimal. Trots att även minimala förändringar skulle göra stor skillnad.

Jag kanske skulle erbjuda dem mina tjänster som konsult?! En som liksom både har patientperspektiv och verksamhetsutvecklarerfarenhet… Bah…

Övrigt

Allt på en gång – när verkligheten kommer i kapp

Ibland är det verkligen tur att man inte vet vad som väntar en i framtiden. Eller hur man kommer reagera på det som väntar. För hade jag vetat, då hade jag nog brutit ihop även i förskott. Vet dock inte vad det skulle ha tjänat till när jag tänker efter. För när man brutit ihop är det ju bara att gå vidare. Eller? 

Här kommer en summering av sista (?!) cellgiftsveckan. Ingen munter läsning, bara så ni vet!

Veckans…

skönaste: inte mycket alls, faktiskt. Kanske försommarvädret?


tröttaste: alla. På det mesta. Fast jag är nog den som är allra tröttast. Både fysiskt och mentalt!

märkligaste: det här med kortisonet. Som jag med bestämdhet hävdade förra gången att jag inte fått på tidigare behandlingar. Men som sköterskan då hävdade att alla får varje gång. Men när jag frågade om det den här gången så såg den här gångens sköterska ut som ett frågetecken, gick och frågade läkaren som inte heller visste varför jag fått det förra gången, eftersom det ändå inte har någon effekt mot lungskador om man inte ger det från början, vilket de enligt journalen inte hade gjort (jag hade alltså rätt från början). Men eftersom kortison är jättebra mot illamående tyckte de ändå att jag lika gärna kunde få en halv dos även denna gång. Det är patientsäkerhet, det!

lättaste: att tappa humöret. Det går hur lätt som helst för tillfället.

jobbigaste: allt som kom ikapp. Fysiska och psykiska reaktioner. Allt blev plötsligt jobbigt. Inte helt ovanligt, tydligen. Att kroppen och knoppen liksom krigar på, och sedan släpper garden när man vet att det är över, och då kommer allt på en gång. 

stegrekord: nä, verkligen inte. Men nu kan det bara gå uppåt.

godaste: Green & Blacks mörka choklad

craving: räfflade chips. Cravingen fortfarande otillfredsställd, eftersom det inte är jag som handlar för tillfället pga infektionsrisken.

märkligaste 2: att vården är så urdålig på att stötta mentalt. Piller går bra. Men att få prata av sig eller få stöd och hjälp att hantera saker, verkar mer eller mindre omöjligt. Trots att jag verkar vara en snackis på Hematologen, eftersom ”jag ju hamnat i en så speciell situation”.

beslut: jag ska klippa håret kort. Så snart det slutat rasa. Vilket det är oklart när det blir. Utomstående ser fortfarande inget av håravfallet. Men jag skulle tro att det närmar sig två tredjedelar, på ett ungefär. Så ni kan ju tänka er hur det ser ut när det börjar växa igen, om jag inte klipper det! Jag hade faktiskt kort hår för ett antal år sedan och trivdes riktigt bra i det. Men det blev för dyrt i längden. Det växte ju så himla snabbt att jag var tvungen att klippa mig typ var fjärde vecka!

mantra: det är ingen vits i att oroa sig för saker man inte kan påverka! Det är inte det! (Försöker jag intala mig)

Övrigt

Rehab i vitsippshavet

Igår var faktiskt värsta dagen hittills på den här behandlingen. Både fysiskt och mentalt. Utan tvekan. 

Men inget är konstant och allt (nåja, det mesta…) går över. Idag var en betydligt bättre dag och det var lite lättare att njuta av våren. 


Det fantastiska vitsippshavet vi har runt knuten, och som jag försöker njuta av lite varje dag. Friskluft och ögonfröjd i ett, och riktig Ronja Rövardotter-känsla. Vårskrik nästa?!


En eftermiddagsutflykt till Göta Kanal, där gullvivorna blommade för fullt.


En stund i skuggan på en slussvaktarbänk medan soon-to-be-treåringen plockade de vackraste blommor hon kunde hitta till mamma och pappa.

Vad 11-veckorsbebisen gjorde? Sov sött i vagnen som puttades hem av en mycket nöjd farmor.

Övrigt

Majfokus

Läste igår ett inlägg hos Sara där hon skriver om hur hon ska leva sitt äventyr i maj. Det lät så fint på något vis. Jag kommenterade så här som svar på frågan vad jag ska göra i maj:

Maj blir nog någon slags återhämtningsfokus. Lite förvånad inser jag att den redan är här. Att jag överlevt mitt livs tuffaste april och faktiskt också delvis mått ganska bra längs vägen.

I samma stund jag kommenterat så insåg jag hur väl jag sammanfattade tillvaron just nu. För det är ju just så. Lite kort sammanfattat, men ändå.

Igår fick jag min sista cellgiftsbehandling. Åtminstone på den här behandlingen. Tills man vet om det lyckats eller ej. Jag kan inte riktigt fatta att jag redan är där. Att april, den huvudsakliga behandlingsmånaden, redan försvunnit förbi, och att jag fortfarande står på benen!


Att maj i huvudsak kommer bestå av återhämtning (och lite påbörjan av strålbehandling), och därmed förhoppningsvis visar en uppåtgående kurva på de allmänna tillstånden, det är förhoppningen. Samtidigt är det ju faktiskt så att även om jag ur läkarnas synpunkt fortfarande verkar rätt ointressant och snudd på skrattretande, så har det för mig varit mitt livs hittills tuffaste april. Inte så mycket för det fysiska (för på det planet är jag en seg råtta), men mentalt. Även om jag har alla möjliga mentala tricks och hjälpmedel att ta till så känns min hjärna och min själ smått utmattad av och till. Det mentala är också den biverkning som sjukvården är absolut sämst på att hantera. Eller snarare inte kan hantera alls. För den där kuratorn som började gråta, hon har aldrig dykt upp igen… Och vanlig vårdpersonal tycks inte ha varken kunskap eller vilja att hjälpa till med att hantera de delarna av sjukdomen. De där delarna man inte så lätt botar med ett piller eller en injektion.

Maj får därför återhämtningsfokus även mentalt (även om jag är rätt seg även där). Fokus på saker jag mår bra av. Glädje, balans, energi, ni vet. Fokus på att bearbeta, och mentalt förbereda mig för att hantera en ganska lång period av ovisshet, innan jag vet hur väl behandlingen lyckats. Och förhoppningsvis ännu längre perioder därefter med bara efterkontroller utan återfall.

Den där första belöningen är det redan dags att beställa, och jag sätter utgångspunkten för den uppåtgående kurvan idag, med förhoppning om en löppremiär och vardagsstabil kropp i början av hösten.

En något trött och biverkningsrosig selfie

Träning

Något har hänt – eller vänt?

De senaste dagarna har något hänt i kroppen. Den där ständigt underliggande tröttheten, som slår till utan förvarning, och närmast kan beskrivas som när man väggar på ett träningspass eller lopp, är borta. Jag har haft enstaka bra dagar tidigare under behandlingen, men då har det kommit dagar med bakslag efter, utan undantag. 

Nu är det tredje dagen i rad som kroppen känns i stort sett normal (för att vara post-preggo). Jag har tagit längre, t o m snabba, promenader, utan att bli mördande trött efteråt. Jag har kunnat vara uppe hela dagarna utan att behöva krascha på soffan minst en gång. Det är knappt jag törs skriva det, men det känns som något har hänt, eller vänt. Som om handbromsen har släppt. Oklart om det är kroppens återhämtning från graviditeten som fått ta sin tid, något större sömnmängd, eller effekter av cellgiftsbehandlingen. Eller kanske en kombination. 

Rackarns skönt är det i allafall, även om det snart är dags att gå in i dimman igen. Huvudet spinner såklart iväg direkt. Drömmer om löprundor. Dreglar över långlopp och avundas loppförberedelser

Men jag säger till mig själv på skarpen. Det är fortfarande lugna gatan som gäller. Tills jag får grönt ljus från det medicinska hållet för något annat. Jag menar, jag har ju faktiskt inte ens varit på efterkontroll ännu!

Helgens promenadvy

Övrigt

Efter tredje rundan

Till skillnad mot vad jag trodde när jag gick in i den här behandlingssnurran, så går tiden ganska fort. Mini-me har redan passerat tvåmånadersstrecket, och om allt går som det ska (se mer om min skepsis nedan) så är tre av fyra cellgiftsbehandlingar avklarade. Dags att summera lite igen hur läget är.

Veckans…

skönaste: blir svårt den här gången. Kan inte säga att det är så mycket som varit skönt. Cellgifterna och småbarnslivet har typ gaddat ihop sig. Eller jo, förresten. Det skönaste var att lägga sig raklång på rygg med armarna längs med sidorna, blunda och bara andas i typ en kvart. Savasana, ftw!

tröttaste: börjar bli dött lopp mellan alla familjemedlemmar nu. Utom möjligen stor-Trollet, som fortfarande hellre hoppar jämfota än går.

hunger: ganska normal tror jag

märkligaste: kanske kortisonruset. Eller att andra konstigheter verkar försvinna ”på köpet” med cellgifterna. Typ eksem man haft i tiotals år och så. Alltid nåt!

lättaste: att ta sig ut och lapa friskluft. Det är som att kroppen liksom har ett sug efter att blåsa ur lungorna med syre, och hjärnan behöver rensas. Konstant.

jobbigaste: den mentala svackan. Den har varit total senaste veckan. Tankar om återfall, stamcellstransplantationer, långa sjukhusvistelser med äcklig mat, och ibland till och med död, rör sig i huvudet. Jag vet inte riktigt varför, men förmodligen är de påeldade av bristen på sömn och vila. Och kanske av Facebook-gruppen för Hodgkins-drabbade som jag inte bestämt mig för om jag ska vara kvar i eller ej. Familjeliv-varning, typ…

stegrekord: jorå, den här veckan också… Det tar sig, sa mordbrännaren!

vårtecken: aprilvädret? Snö, sol, hagel, regn, blåst, sol, regnbåge… Lite av allt, varje dag.

godaste: chips! Bästa botemedlet mot illamående. Chokladtryffel är inte dumt heller!

craving: löpning! Och kanske en racertur en ljummen kväll…

märkligaste 2: när vi, efter tips, satte på Fåret Shaun som underhållning till det större barnet. Resultat: föräldrarna skrattade hysteriskt, och barnet skrattade lika hysteriskt åt föräldrarnas konstiga skrattande. 

konstaterande: det är högst opraktiskt att ägna sig åt håravfall när man har långt, mörkt hår. Det är hårstrån ÖVERALLT! Till och med i bebisens blöja…

fulaste: Jag när jag vistas utomhus. Pga solkänslighet under behandlingen måste jag ha nåt på huvudet. Men jag passar verkligen inte i huvudbonader.

mantra: Andas in, andas ut. Släpp ner axlarna!

Hoppas på en bättre vecka den här veckan och ser fram emot bl a att bli intervjuad för en forskningsstudie.

Tankar

Veckan som gått

Det händer inte direkt så mycket spännande i mitt liv just nu. Träningen lyser med sin frånvaro, maten är verkligen inte som jag är van vid, och utevistelserna skulle behöva bli längre för att jag ska vara nöjd. 

Men det händer en hel del ändå, som jag vill sammanfatta, om inte annat för mig själv. Så här kommer en liten lista:

Veckans…

…skönaste 1: att jag än så länge i princip helt sluppit illamående av cellgifterna.

…lyckligaste: Stor-Troll när hon fick en Bamse av sköterskan som hanterade mina cellgifter.

…tröttaste: jag efter några timmar på akuten natten till onsdag. Feber måste alltid kollas just nu, oavsett tidpunkt på dygnet, pga infektionskänsligheten. Dock ingen fara på taket den här gången.

…skönaste 2: att komma ut i vårsolen en stund varje dag. Nästan känna sig som människa igen. Andas in fräscht syre i lungorna.

 

Än så länge långhårig

 

…hunger:
konstant! Jag som trodde jag skulle tappa matlusten helt. Men det kanske kommer.

…märkligaste: kuratorn som vi skulle få prata med. Hon började gråta när hon såg oss och vårt mini-Troll. Jag som trodde det skulle vara min tur att gråta…

…lättaste: att sluta amma tvärt. Rent fysiskt alltså. Varför skulle man behöva farliga mediciner till det?

…jobbigaste: att sluta amma. Den mentala delen. Rent ut sagt plågsamt. Men mini-Troll verkar hantera det hyfsat bra.

…stegrekord: dryga 3000 på en dag. Långt ifrån normalt men bättre än mars-snittet hittills. 

…vårtecken: små blåsippor och tussilago i äggkoppar på köksbordet, plockade av världens stoltaste tjej på cykeltur.

…godaste: Milanopinnar från ICA Maxis bageri. Inte normalkost här hemma, och normalt inget jag ens tar i. Men för att citera dietistens tvivelaktiga råd: ”som sjuk gäller andra regler än som frisk – fokus ligger helt på att få i sig kalorier, så många som möjligt”. Näringsämnen verkar vara sekundärt… 

…craving: spenat!

…skönaste 3: lugn och stilla yoga. Så välbehövligt, välgörande och rogivande.

…skönaste 4: att tvätta håret i fredags. Första gången på typ fem-sex dagar.

…tvetydighet: huruvida håret kommer ramla av eller ej. Läkaren säger ja, sköterskorna nej. Remissen från landstinget för peruk verkar täcka knappt halva kostnaden, och kostnaden verkar vara ungefär som en charterresa. Så chansen finns att bloggen byter namn till Skalle-Per om någon vecka…

…mantra: det kommer kännas annorlunda om en stund/imorgon/ikväll! 

…påskfirande: glömdes nästan bort. Men jag firade våffeldagen i allafall! Med tillhörande hjortronsylt och grädde som sig bör!

Hoppas på att nästa vecka blir lite mer vanlig, innan jag går in i dimman igen. Utlovar om inte annat lite tankar om godis. Ni vet, sånt där jag inte längre äter!