Det här inlägget är ett sådant jag hade velat läsa när jag fick diagnosen Hodgkins lymfom, men inte hittade. Det handlar om håret, och huruvida man tappar det vid cellgiftsbehandlingen man får mot Hodgkins. Det närmaste svaret jag kommit genom att leta på nätet är att behandlingen ger gradvis, men oftast inte totalt, håravfall. Svaren man får från sjukvården är allt ifrån ”ja, du kommer tappa håret, här får du en remiss till peruk” till ”nejnej, du kommer bara få lite tunnare hår, man absolut inte tappa allt”. Inte särskilt vägledande…
Så därför kommer här min historia om Hodgkins och håret. Vi börjar från början med bakgrunden.
För det första spelar det såklart roll hur lång behandling man ska få, just eftersom håravfallet inte är totalt vid ett och samma tillfälle utan kommer i skov ca tre veckor efter varje behandling. Jag fick relativt få behandlingar, samtidigt som jag nyligen fött barn, vilket också ofta orsakar mer eller mindre kraftigt håravfall efter några månader.
För min del, så hade jag velat veta innan hur mycket hår jag skulle tappa för att eventuellt kunna klippa av det innan jag började strö långa, mörka hårstrån omkring mig överallt. Jag har nämligen aldrig varit särskilt fäst vid någon särskild frisyr, eller vid mitt hår överhuvudtaget, och oroade mig inte för håravfallet i sig. Mitt hår växer i normala fall som ogräs, och är ganska tjockt, så jag var inte särskilt orolig för återväxten.
Jag valde dessutom att inte ens skaffa någon peruk, även om jag var hos en perukmakare för rådgivning. Peruk hade bara varit för andra, eftersom jag själv inte var rädd för eventuell skallighet. Frisörens råd var att behålla mitt egna hår så länge det gick, särskilt eftersom jag ju ”hade så mycket hår att jag kunde tappa typ två tredjedelar innan nån annan skulle märka något”. Vilket jag så här i efterhand är riktigt missnöjd med att jag litade på. Så här såg i allafall kalufsen ut precis när behandlingen påbörjades i mars i år.
Som utlovat började håret att rasa ganska exakt tre veckor efter första behandlingen. Och då menar jag konstant ras. Det var långa mörka hårstrån överallt. Verkligen överallt! På golv, i kläderna, i barnens blöjor, i bebisens händer. I maten, i sängen och såklart i hårborsten och i duschen. Detta trots att jag i stort sett dygnet runt hade det i tofs, och bara tvättade det en gång i veckan.
Jag försökte borsta ur det morgon och kväll för att så mycket som möjligt skulle hamna i papperskorgen istället för överallt i hela huset. Och visst hade frisören rätt; det var inte några utomstående som märkte att jag tappade hår. Men jag själv hade hellre blivit skallig direkt. För de dagliga stora tussarna överallt var ganska irriterande. Långa hårstrån behöver ju heller inte vara så många för att se ut som ganska stora tussar.
Ganska snart ville jag bara klippa av håret. Samtidigt ville jag inte slänga ut pengar på ett frisörbesök innan jag visste var det skulle sluta. Om allt ändå skulle ramla av skulle jag ju inte behöva någon frisör! Men en dryg månad efter sista behandlingen tröttnade jag. Då rasade håret fortfarande, och hade alltså gjort det i drygt två månader, och jag såg mest ut som en gammal hårdrockare.
Jag gick till samma frisör igen, eftersom han skulle vara den mest erfarne att hantera sådant här. Det ångrar jag också… Jag gick dit och gav honom uppdraget att klippa håret så kort som möjligt. För att kommande utväxt skulle se minst lustig ut och för att eventuellt kvarvarande hår skulle vara så nära i längd som utväxten som möjligt. Men frisören envisades med att det ”inte skulle se så snyggt ut” och undrade också om jag inte funderat på toupé… Bah… Jag hade ju sagt flera gånger att håravfallet i sig inte bekymrar mig (vilket tydligen är rätt ovanligt, många blir jättedeppiga av tanken på att bli skallig), och jag var ju inte precis fin i håret innan heller… Men eftersom jag hade äldsta dottern med var det inte läge för längre diskussioner, och resultatet blev nån slags intetsägande tantfrisyr.
Därefter fortsatte håret att ramla av och som värst var det nog kring slutet av juni, ca två månader efter sista behandlingen.
Under resten av sommaren gick jag mest omkring i keps för att inte bränns hårbotten, och fixade sällan till håret. Men det växte på ändå, och lagom till bebis skulle döpas i mitten av augusti hade jag bokat klippning igen, den här gången hos min vanliga frisör.
Dagen innan jag gick dit såg hårtestarna ut så här:
När jag satte mig hos den gamla vanliga frisören var det som att komma hem. Hon förstod direkt vad det var frågan om, och föreslog en riktigt kort frisyr just för att det skulle ge intryck av mer hår. Hon frågade om jag hade några begränsningar i hur mycket hon fick ta, men det hade jag ju inte. Äntligen fick jag bli riktigt korthårig och liksom börja om från början! Äntligen kände jag mig någorlunda som människa igen! Så otroligt skönt!
Lite kuriosa så här på slutet: jag har fortfarande kvar en del strån som överlevt cellgifterna, och de ramlar ju av då och då, precis som hår normalt gör. Ganska fascinerande att man kan se på dem när jag fick mina kurer…
Så om jag ska sammanfatta mina lärdomar, utifrån min situation:
- Jag tappade totalt ungefär tre fjärdedelar av mitt hår, under en tremånadersperiod. Detta efter 2 kurer (4 behandlingar), så får man mer blir det förmodligen mer håravfall, om man har samma benägenhet för det som jag.
- Jag hade väldigt mycket hår innan jag blev behandlad, och hade så här i efterhand hellre skaffat en kort frisyr från början, för att lättare hantera/städa undan det som rasar. Man är ju nästan ändå tvungen att klippa av det när det växer ut, eftersom utväxten blir så stor del, i allafall om man tappar så mycket som jag.
- Jag hade hellre gått kvar hos min vanliga frisör, som vet att jag inte är rädd för förändringar, och som klipper som jag vill, och säger vad hon tycker. Det är ju bara hår!
vad fint att du delar med dig! detta kommer ju garanterat att hjälpa någon annan.
Förhoppningsvis gör det det ?
Jag hade en gång en pojkvän som hade just Hodgkins och minns så väl allt hår som började falla av. Han hade en ganska hårig bringa och när vi till slut tröttnade på att dammsuga så fick han ställa sig i badkaret så att jag kunde klippa bort så mycket som möjligt från hans kropp. Det är ett ganska känslosamt minne, som rymmer allt från komik till en ganska rädd (och mycket kär) ung Kari som mötte en dödlig sjukdom för första gången i sitt liv.
Men oj, vad hjärtknipande! Ju mer jag pratar om Hodgkins, desto fler hör jag som vet någon som haft det. Konstigt egentligen, eftersom den ska vara så väldigt ovanlig…