Hodgkins lymfom

Det här inlägget har legat och surrat i mitt huvud länge nu. Faktiskt väldigt länge. För det var en av de sakerna som kom lite som en chock för mig när jag fick min cancerdiagnos; att omgivningen så drastiskt förändras. Detta trots att jag faktiskt hört det från andra drabbade.

När jag fick min diagnos hösten 2015 valde jag att lite grann lägga sjukdomen på vänt. Eftersom sjukvården också gjorde det. Eftersom jag ändå kände på mig att våren 2016 skulle bli den tuffaste i mitt liv och jag inte ville ta ut sorgen i förskott. Eftersom jag ju samtidigt var gravid och valde att fokusera på lyckan och glädjen i det. Efter den första chockperioden förra hösten lyckades jag  balansera ganska bra och hittade betydligt fler glädjeämnen än svarta hål i tillvaron.

När bebis sedan kom och behandlingen drog igång, så har det blivit väldigt annorlunda. Jag läser inlägg jag skrev under hösten om goda föresatser och krav på mig själv. Känner mig av och till ganska vilsen. För det som helt klart har varit tuffast i allt det här är den mentala stressen och pressen. Det fysiska kan jag hantera på ett helt annat sätt, jag är trots allt rätt seg och bra på att bita ihop, vilket inte alltid är till min egen hälsas fördel…

När jag läste Annas inlägg om tankar och känslor vid utmattningsdepression kände jag igen mig så mycket att det nästan var läskigt. För jag har ju inte någon utmattningsdepression. Även om jag nog periodvis ligger i riskzonen för att drabbas… Men jag tror att även sjukdomar som den jag drabbats av utlöser liknande känslostormar och tankemönster: Skam över att ha drabbats av något som många tycks tro är självförvållat. Skuldkänslor gentemot närstående som man utsätter för detta genom sin sjukdom. Frustration och ilska när saker går långsamt och man inte kan prestera som man själv och omgivningen är van vid.

Det som däremot kändes svårast för mig (och fortfarande är svårast) är ensamheten som uppstår. Jag har liknat det vid att befinna sig i stormens öga. För en cancerdiagnos är ju på många sätt en slags storm, för alla inblandade. Det blir kaos i huvudet på fler än en själv och många blir vilsna och rusar också runt i en allmän storm och försöker hjälpa till så gott de kan, på det sätt de tror är bäst, vilket inte alls behöver vara bäst för den som är drabbad.

Bildkälla: Stocksnap – fotograf: Stephen Arnold

Själv befinner man sig där inne i mitten. I den ganska totala tystnaden och lugnet i stormens öga. Man hör på avstånd hur kastvindar i form av förfärade utrop och rykten surrar därutanför men själv är man ganska ensam. Väldigt ensam, till och med. För därinne i stormens öga är det trångt och finns inte plats för så många åt gången. Det kan vara ganska mörkt, och risken är stor att den som vågar sig in sugs ut i den allmänna stormen igen rätt fort, om man inte törs hålla sig tillräckligt nära den drabbade där i mitten. Törs ställa frågor och ta reda på vad orsaken till stormen – den drabbade – faktiskt behöver. Törs och orkar stå kvar när det kanske riskerar att  bli ännu mörkare och tystare. Törs och orkar vara nära och sätta sig själv i andra hand.

För jag tror att den största orsaken till att de allra flesta föredrar att hålla sig ute i det allmänna surret och inte göra ett besök i stormens centrum är rädsla. För svårhanterliga känslor. För att säga eller göra fel saker. För att det ska bli för deppigt. För att inte kunna ta sig ut om man kommer för nära.

Tystnaden och ensamheten är påtaglig på flera sätt. Telefoner slutar ringa. Mail slutar komma. Även i verkliga livet blir det tyst. Samtal dör när man uppenbarar sig. Rädsla och obekvämhet lyser ur ögon som inte vet hur de ska agera. Så tystnad och tomhet blir resultatet.

Jag har som sagt hört det från andra, men jag trodde inte att jag skulle märka av det så markant: i nöden prövas vännen. Det blir väldigt påtagligt vilka som orkar stå kvar vid din sida när det verkligen gäller. Inte nödvändigtvis de man trodde skulle finnas där. För många virvlar liksom bort med stormen och banden klipps antingen abrupt eller slits längre och längre ifrån varandra och hamnar till slut i stormens periferi och försvinner.

De som däremot vågar sig in där i lugnet och tystnaden i stormens öga, de blir också ofta kvar. För även om de kanske sugs ut i den omgivande stormen i perioder, så är det mycket lättare att virvla in i epicentret igen om man redan befinner sig i stormens inre del. Det kan nog rentav vara skönt att komma in där, få svar på frågor och få lätta sitt hjärta själv också. För jag tror, att har man en gång vågat sig in, så vill man nog inte riktigt släppa tager heller, utan får ett ännu starkare band till den vän eller nära som har det tufft.

Min storm har gått hårt åt bekantskapskretsen. Men också stärkt de band som kanske verkade instabila på ytan men visade sig vara riktiga stöttepelare. Och såklart bekräftat att de riktiga klipporna står kvar även i orkanvindar. Jag har också upptäckt att stormar och dess orsak inte tycks vara lika skrämmande att ta till sig och närvara i om man befinner sig på en bildskärms avstånd. För här på bloggen har det varit allt annat än tyst bland kommentarerna, och det är jag evigt tacksam för! Hos Anna på beautifullife.se berättar jag idag mer om hur bloggen och ni som läser och kommenterar faktiskt har varit som min egen lilla terapeut i allt det här. Kolla gärna in det!

I ett inlägg framöver (när jag lyckas formulera mig) kommer jag med lite tips hur man kan göra stormens öga lite mindre tyst och ensamt.

När man drabbas av svår sjukdom så som jag har gjort, så tappar man på sätt och vis kontrollen över sin egen hälsa. I alla fall har jag känt det så. Känner fortfarande så, och det är en av de saker jag har svårast att acceptera och ha tillit till.

Jag kan inte bota mig själv genom att ändra mina levnadsvanor på ett eller annat sätt. I alla fall inte om man ska tro på den konventionella sjukvården. För det finns ju de som anser annorlunda. Att sjukvården är ett monster som man absolut inte ska låta få tillgång till ens kropp. Att sjukvården är i konspiration med läkemedelsjättarna ur rent vinstsyfte, och att det i själva verket finns skonsamma, fungerande alternativbehandlingar som väldigt få känner till, eftersom läkemedelsbolagen gör allt för att tysta dem, för egen vinnings skull.

Oavsett hur det ligger till, så har jag valt att ändå genomgå de behandlingar som sjukvården erbjuder och anser är effektivast. Jag vill ändå tro att de är baserade på vedertagen, vetenskapligt baserad forskning. Jag väljer också att tro att även ur ett ekonomiskt perspektiv skulle det ändå vara mer fördelaktigt för sjukvården, staten och alla inblandade, om botemedel eller förebyggande vård fanns, eftersom vårdkostnaderna skulle kunna minska något enormt. Dessutom finns det ju faktiskt forskning om förebyggande åtgärder, och försök att hitta orsaker, som stöds av dem som anklagas för den stora konspirationen. 

Trots att jag valt konventionell sjukvård så innebär inte det att lugnet och tilliten infinner sig när läkarna fått börja spruta gift och radioaktivitet in i ens kropp. Av flera orsaker. Dels för att den konventionella sjukvården faktiskt har klantat sig ganska rejält längs vägen, och fortfarande gör det med jämna mellanrum, och därmed inte har så jättemycket förtroende hos mig. Det är som om viljan eller insikten att inte göra om sina misstag helt enkelt inte finns, hos vissa läkare (tack och lov inte alla!)

Men också för de många frön som sås av andra och mig själv. Erbjudanden om olika typer av alternativbehandlingar helt utan biverkningar, som t ex healing. Men som jag inte heller kan veta effekten av och som det inte finns bevis för att de fungerar, heller.

Tips om kost, träning och annat som man borde testa. Som liksom lägger tillbaka ansvaret i mina händer, åtminstone delvis. Som antyder att jag åtminstone delvis har mig själv att skylla. Men som inte heller de går att hitta vetenskapliga bevis för att de faktiskt fungerar (än). Det kan gnaga en del i mig, det där att inte få grepp om vad man kan göra själv. Eller att inte veta om det man eventuellt gör själv ens gör någon nytta, eller till och med kan göra skada. Hur ska jag veta det?

För sjukvården menar att det inte finns något jag kan göra själv, och jag förstår på  sätt och vis att man säger det, eftersom man förmodligen inte vill eller får lägga något ansvar på patienten. 

Andra menar att cancer till 80% är självförvållat. Vilket ju skaver en del hos en sådan som mig som gärna vill ha kontroll, och samtidigt tycker att jag nog ändå levt hyfsat hälsosamt. Men så finns det kloka människor som ibland med några få ord hjälper mig att få lite reda i huvudet: Cancer är inte EN sjukdom utan väldigt många olika. Vissa ÄR livsstilsrelaterade, andra överhuvudtaget inte. 

Ibland hjälps det ändå inte. Just eftersom läkarna inte helt lyckats få mitt förtroende om att de faktiskt vet vad de gör, så litar kontrollmänniskan i mig inte helt på att det räcker. Det gnager i mig att  leva med vetskapen om att mitt liv ligger i någon annans händer. Någon jag inte helt litar på. Och som jag egentligen inte har något alternativ till. Eftersom jag inte heller har full tillit till alternativa metoder. Eller till mig själv och de val jag själv gör när det kommer till min hälsa. För jag har faktiskt inte makten här. Faktiskt inte alls. Och det skrämmer mig tidvis något enormt. 

Kanske är det just den känslan som är att leva med cancer. Även om jag fortfarande tycker att mitt liv trots allt är mycket mer än en sjukdom.

Livet är en sak man måste vara rädd om, förstår du inte det? 

– Ronja Rövardotter