Browsing Tag

Hodgkins lymfom

Övrigt

Lite andrum igen

Igår var jag på Hematologiska kliniken. Det där stället som får mig att må illa bara jag tänker på det. Det var dags för kontroll efter Hodgkins. De där kontrollerna som ska göras var tredje månad första året efter behandling. Men som det nu var fyra månader sedan jag gjorde sist. 

Så i en månad har jag gått och våndats. Klämt och känt överallt och varit allmänt hypokondrisk. För jag var ju mentalt inställd på kontroll i mars. Men ingen kallelse kom. Jag ringde till slut och frågade. De låg nog bara lite efter i planeringen. Peanuts för dem. Utdragen psykisk terror för mig. För oavsett var cancern satt, så sätter den sig förr eller senare i huvudet, som kuratorn sa…

Det ät just därför jag avskyr det där stället. För att de inte vill förstå att det som är vardag för dem handlar om något som har stor inverkan på livet för mig. Även om jag veeeet att prognosen är jättegod, så är det liksom inte bara att slå bort tankarna på återfall. När man kanske har lite ont i magen. Eller känner sig stel nånstans. Eller snörvlar lite. Eller svettas lite. 

Så när jag dessutom fick vänta nästan 20 min efter utsatt tid snurrade tankarna i superduperfart. Kanske förbereder han nästa avgrundsbehandling? Eller vet han inte hur han ska lägga fram det?! Hur illa är det? Varför får jag vänta?


Som tur var, så gick det bra. Inte ett ord om att jag fått vänta. Men det gick bra. Nu har jag också fått lite mer information om vissa saker och tydligare besked om när nästa kontroll blir. Det blir andrum över sommaren som det ser ut. Och lite uppmuntrande / skrämmande ord från läkaren fick jag på köpet: Det är inte jag som kommer upptäcka ett återfall, det är du!

Jaha, tack för det, hälsar hypokondrikern! Och fortsätter träna för en Nattvasa, en pånyttfödd löparkarriär och en aktiv vardag…

Tankar

När någon får cancer – Silks ringteori

Cancer… Bara ordet gör många helt skräckslagna. Tanken på cancer är så laddat att man kanske inte tänker klart eller agerar rationellt när man hör om det.  Tillvaron raseras kanske för den som drabbas och dödsångesten riskerar att komma smygande. Omgivningen vill väl och vill så gärna hjälpa till men är rädda för att göra fel. Och ofta blir det kanske inte helt som man tänkt sig när man som en del av omgivningen försöker hjälpa till. Därför tänkte jag idag ge er en väldigt finurlig teori att ha i åtanke när ni vill stötta någon ni känner som fått cancer – Silks ringteori. Den funkar för övrigt alldeles utmärkt även i andra krissituationer.

Idag är det på dagen ett år sedan jag fick mina första cellgifter mot Hodgkins lymfom. Jag kan fortfarande känna exakt hur det kändes att få ådrorna fullpumpade med stark cytostatika, och det är ingen trevlig känsla! Som att man fräts upp inifrån är väl ett sätt att beskriva det… Faktum är att det isar i ådrorna och känns som jag får fantomcellgifter bara vid tanken på det. Att inte veta hur man ska bemöta någon som utsätts för detta är helt förståeligt, för det är lätt att bli handfallen. Vad ska man säga liksom?

Det viktiga är nog egentligen framförallt att man säger något. Att man fortsätter höra av sig. Visar att man finns. För när cancern kommer på besök, då har världen en tendens att bli väldigt tyst, för den som drabbas. Som om man befinner sig i stormens öga utan kontakt med omvärlden. När jag skrev inlägget om ensamheten utlovade jag ett inlägg om hur man kan göra för att vara ett stöd för någon, och det är alltså det här inlägget. Har alltså bara tagit sju månader att värka fram…

Precis som då, så ser jag många likheter när det gäller reaktioner och råd om stöd mellan hur jag själv reagerat och hur de som drabbats av utmattning reagerat. Mari skrev en bra artikel för inte så länge sedan om hur man kan bemöta någon som drabbats av utmattningsdepression. Jag skulle därför säga att råden hon ger gäller även vid andra trauman, som cancer. I alla fall om den drabbade är som mig.

Den som får cancer kommer inte vara den som tar initiativ till social samvaro på en tid, det är nog ganska säkert. Men behovet att känna att någon fortfarande minns att man existerar, det finns kvar ändå. Och det värmer oerhört när någon påminner en om det. Så egentligen kan det nog inte bli så himla fel, bara man hör av sig. Om man vill finnas där och stötta. Men samtidigt finns det en del saker som kanske inte är de bästa att försöka stötta med. Som kanske riskerar att göra ont värre och som därmed är bra att undvika.

Vanliga, men ohjälpsamma kommentarer

Kommentarerna här nedan har jag fått höra både från närstående och mer avlägsna bekanta. Kommentarer i fet stil och mina tankar och reaktioner i kursivt.

Du ska veta att du inte är ensam om att drabbas.

Tack, nu känns det genast bättre när jag vet att Olle och Britta också har det jobbigt. Jag ska väl hålla käft och inte klaga så förbannat.

Jasså, jag som trodde du var hälsosam?! För jag har hört att cancer får bara de som äter socker och inte tränar.

Mer grubblande kring varför just jag fått denna skit. Dåligt samvete för allt jag stoppar i min mun (när jag redan tappat matlusten pga illamående av cellgifter och monsterblåsor i munnen) och all utebliven träning (som jag inte orkar av psykiska och fysiska skäl). 

Jag mår så himla dåligt och är så ledsen av att du fått cancer.

Jag är ledsen att jag förstört även ditt liv genom att bli sjuk. Jag lovar att jag skulle undvikit det om jag kunnat.

Jag har en släkting/vän/kollega som också fick cancer, och då…

Tack, men inga upplevelser är lika, och cancer är inte en sjukdom som alla reagerar lika på. 

Du vet väl att du inte får xxxx nu?

Jag är redan livrädd för att allt jag gör ska riskera att göra saken värre. Och jag hoppas att de läkare som är expert på just min sjukdom har vett att tala om för mig vad jag får och inte får. 

Så vad ska man göra då?

Kommentarerna ovan är ju på sätt och vis helt förklarliga, och lätta att ta till. Men poängen är att de sägs till fel person, om de sägs till den drabbade. Alla har rätt att säga, tycka och tänka vad de vill, men inte till den drabbade. I allafall inte om avsikten är att stötta och hjälpa. Det är det som är grundtanken med Silks ringteori.

Silks ringteori – så funkar det

När någon man känner drabbas av cancer är det allra viktigaste att man fortsätter att höra av sig. Så mycket mer krävs egentligen inte. Ord kan lätt uppfattas fel. Det räcker med att visa att du finns, det är det Susan Silk vill visa med sin teori.

silks ringteori

Tänk dig den drabbade som den som befinner sig i cirkelns mitt, eller i stormens öga, som jag själv kände det. Närmast sörjande befinner sig i cirkeln utanför. Mer ytligt bekanta i cirklar längre ut. Sedan är hela syftet med detta tankesätt att man endast ska stötta och peppa inåt i cirklarna, oavsett var man befinner sig. Beklaga sig får man göra utåt i cirklarna. Det betyder alltså att alla de vanliga kommentarerna man ofta får är helt ok, så länge man inte säger dem till den drabbade. Utan dem får man spara till någon av sina egna närstående, eller någon som befinner sig i cirklar längre ut än en själv. STÖD och PEPP  inåt – SKIT utåt helt enkelt. Det innebär att den som är drabbad (och alltså inte har någon innanför sig i cirkeltänket) har rätt att beklaga sig åt vem som helst, när som helst.

Med det sagt så betyder ju inte detta att den som är drabbad har ensamrätt på att beklaga sig eller söka stöd när det gäller precis allt. Eller att man slutar vara medmänniska för att man drabbas av cancer. För de som vid ett givet tillfälle befinner sig i en yttre cirkel är ju vid något annat tillfälle själv drabbade – av något annat – och befinner sig i då i mitten av ett annat cirkelsystem med samma rättigheter att få stöd och vara så liten och rädd man behöver – fast i en annan situation. Låter det krångligt? Inte alls, om man bara tänker på mantrat STÖD in – SKIT ut!

Men vad ÄR stöd då?

Att börja med att lyssna är oftast det bästa. Klämkäcka lösningar, råd och tips i all ära, men i just en situation med cancer, så har de oftast ingen verkan. En kram, stora lyssnande öron och en trygg försäkran om att allt kommer att ordna sig eller gå över, det räcker så otroligt långt. För alla är vi olika och behöver olika typer av stöd, både beroende på livssituation, sjukdomsbild och hur man själv mentalt hanterar sin situation.

För att ta ett exempel från min verklighet för ett år sedan: Vid en av mina cellgiftsbehandlingar (varje injektion tog fyra timmar) kunde inte mannen vara med som stöd, eftersom vi hade ett åtta veckors spädbarn och en treåring hemma också. Då kom hon som alltid finns där förbi och höll mig sällskap. Innan hon kom skickade hon ett meddelande där det stod ”nu vet du att det är du som bestämmer vad vi pratar om. Jag tar med mat och finns där vid din sida”.

Silks ringteori i praktiken

Men man kan väl inte gå omkring och agera utifrån nån teori, kanske ni tänker. Nä, vi är ju bara människor, och av egen erfarenhet vet jag att det här tillvägagångssättet kan vara rätt svårt att praktisera i verkligheten, om man inte tänker sig för. Och jag säger verkligen inte att man ska agera enbart utifrån en teori när man umgås med andra människor eller försöker vara medmänniska.

Däremot kan den vara bra att ha i bakhuvudet. För att kanske bita sig i tungan ibland när någon man känner har drabbats av ett trauma. För att kanske stanna vid att säga att man finns där. Att den drabbade bestämmer om och när man pratar om saker. Jag kan nog inte poängtera det nog mycket: det viktigaste är ändå att man otvivelaktigt finns där. Utan att ge välvilliga råd och tips. Utan att berätta hur dåligt man själv mår av situationen. Förutom för andra man själv har i sin egen närhet.

Med det sagt, så vill jag återigen tacka alla er som hänger här! För som jag skrivit tidigare, så har det varit ett helt fantastiskt stöd. Peppande kommentarer eller ibland bara välbehövliga virtuella kramar. På något sätt verkar det lättare att vara en stödjande medmänniska via nätet. Kanske för att man hinner tänka innan man yttrar sig? Hur som helst: TACK, tack, tack!

Träning

Så hur gick det då? – om vägen tillbaka

I juni förra året skrev jag ett inlägg med någon slags plan för att ta mig tillbaka till mig själv igen rent fysiskt. Jag lovade att återkomma i februari med lite uppdatering om hur det gått. När bebis blivit ett år och jag hade någon slags tanke om att känna mig som mig själv igen. Så hur gick det då?

Well, man kan väl säga att jag inte direkt höll mig till planen…  Så vi tar utvärderingen bit för bit:

Göra klart alla nivåer i MammaMage. Check på den. Grundjobbet gjort, men jag skulle vilja ha en fortsättning, för de behöver ju underhållas också, de där bålmusklerna. Och det glömmer jag lätt.

Styrketräning med Lofsans mammaträning. Eh… Va hette det?! Njae, tror jag gjort typ två pass ur den eller så. Styrketräning generellt har väl hamnat i skymundan. Har svårt att hitta en bra nivå. Och har prioriterat annat…

Lågpulslöpningen. Alltså, jag har ju sprungit. Mer än jag väntat mig faktiskt. Men lågpuls?! Inte en enda gång faktiskt… Trots att jag varit en snigel i löparskorna…

Cyklingen. Hmmm…. Vet inte ens om jag har tillräckligt med luft i däcken för att kunna cykla… Tog väl i och för sig en tur i somras, och har umgåtts några gånger med källarcykeln men i övrigt, nej på den också.

Yogan. Den klarar jag mig inte utan så den finns med som en trogen följeslagare, även om vi också har haft några uppehåll från varandra. Framförallt under utesäsongen yogade jag massor. Nu under mörkertiden blir det mest kortare, lugna pass kombinerat med meditation. Även om jag kommit igång mer igen sista veckorna.

ute-yoga

Trädgårdsyoga i november

Trots att det gått rätt risigt med just planen jag lade upp, så måste jag ändå säga att jag har kommit längre på vägen tillbaka än vad jag nog hade räknat med. Jag orkar faktiskt med att vara hemma själv med två väldigt aktiva barn. Jag har till och med ork kvar på kvällarna, åtminstone ibland. Och detta trots att jag ju fick min andra cancerdiagnos i november-december, med en operation att återhämta mig ifrån. Förutsatt att det inte kommer några nya bakslag, och att jag lyckas knipa en startplats, så känns faktiskt målet vid horisonten helt inom räckhåll! De senaste veckorna har det dessutom känts som att det är ett helt annat klipp i kroppen än det var under hösten.

Så vad har jag gjort då?

Vardagsmotionerat. Nu när jag är föräldraledig snittar jag kring 10 000 steg per dag, och lyfter barn, fixar grejer, knuffar vagn och annat dagarna i ända. Stundtals riktigt bra och pulshöjande (styrke)träning.

Åkt skidor. Till min stora lycka har det blivit väldigt många fler skidturer än jag trott, och det är ju riktigt bra träning. Jag menar, jag har ju till och med skejtat!

Sprungit och yogat. Inte helt i den form som planerats, men ändå bra träning, och på en rimlig nivå!

vardagsmotion

Tung vardagsmotion. Köra dubbelvagn med dubbla barn i en halvdecimeter blötsnö

Så den stora frågan nu är väl egentligen hur den fortsatta vägen framåt ska se ut. Med ett fjällopp inplanerat så borde jag ju kanske ha en ny plan… Jag får klura lite på den tror jag, och återkomma.

Övrigt

Hodgkins och håret

Det här inlägget är ett sådant jag hade velat läsa när jag fick diagnosen Hodgkins lymfom, men inte hittade. Det handlar om håret, och huruvida man tappar det vid cellgiftsbehandlingen man får mot Hodgkins. Det närmaste svaret jag kommit genom att leta på nätet är att behandlingen ger gradvis, men oftast inte totalt, håravfall. Svaren man får från sjukvården är allt ifrån ”ja, du kommer tappa håret, här får du en remiss till peruk” till ”nejnej, du kommer bara få lite tunnare hår, man absolut inte tappa allt”. Inte särskilt vägledande…

Så därför kommer här min historia om Hodgkins och håret. Vi börjar från början med bakgrunden.

För det första spelar det såklart roll hur lång behandling man ska få, just eftersom håravfallet inte är totalt vid ett och samma tillfälle utan kommer i skov ca tre veckor efter varje behandling. Jag fick relativt få behandlingar, samtidigt som jag nyligen fött barn, vilket också ofta orsakar mer eller mindre kraftigt håravfall efter några månader.

För min del, så hade jag velat veta innan hur mycket hår jag skulle tappa för att eventuellt kunna klippa av det innan jag började strö långa, mörka hårstrån omkring mig överallt. Jag har nämligen aldrig varit särskilt fäst vid någon särskild frisyr, eller vid mitt hår överhuvudtaget, och oroade mig inte för håravfallet i sig. Mitt hår växer i normala fall som ogräs, och är ganska tjockt, så jag var inte särskilt orolig för återväxten.

Jag valde dessutom att inte ens skaffa någon peruk, även om jag var hos en perukmakare för rådgivning. Peruk hade bara varit för andra, eftersom jag själv inte var rädd för eventuell skallighet. Frisörens råd var att behålla mitt egna hår så länge det gick, särskilt eftersom jag ju ”hade så mycket hår att jag kunde tappa typ två tredjedelar innan nån annan skulle märka något”. Vilket jag så här i efterhand är riktigt missnöjd med att jag litade på. Så här såg i allafall kalufsen ut precis när behandlingen påbörjades i mars i år.

innanSom utlovat började håret att rasa ganska exakt tre veckor efter första behandlingen. Och då menar jag konstant ras. Det var långa mörka hårstrån överallt. Verkligen överallt! På golv, i kläderna, i barnens blöjor, i bebisens händer. I maten, i sängen och såklart i hårborsten och i duschen. Detta trots att jag i stort sett dygnet runt hade det i tofs, och bara tvättade det en gång i veckan.

Jag försökte borsta ur det morgon och kväll för att så mycket som möjligt skulle hamna i papperskorgen istället för överallt i hela huset. Och visst hade frisören rätt; det var inte några utomstående som märkte att jag tappade hår. Men jag själv hade hellre blivit skallig direkt. För de dagliga stora tussarna överallt var ganska irriterande. Långa hårstrån behöver ju heller inte vara så många för att se ut som ganska stora tussar.

Ganska snart ville jag bara klippa av håret. Samtidigt ville jag inte slänga ut pengar på ett frisörbesök innan jag visste var det skulle sluta. Om allt ändå skulle ramla av skulle jag ju inte behöva någon frisör! Men en dryg månad efter sista behandlingen tröttnade jag. Då rasade håret fortfarande, och hade alltså gjort det i drygt två månader, och jag såg mest ut som en gammal hårdrockare.

haardrockareJag gick till samma frisör igen, eftersom han skulle vara den mest erfarne att hantera sådant här. Det ångrar jag också… Jag gick dit och gav honom uppdraget att klippa håret så kort som möjligt. För att kommande utväxt skulle se minst lustig ut och för att eventuellt kvarvarande hår skulle vara så nära i längd som utväxten som möjligt. Men frisören envisades med att det ”inte skulle se så snyggt ut” och undrade också om jag inte funderat på toupé… Bah… Jag hade ju sagt flera gånger att håravfallet i sig inte bekymrar mig (vilket tydligen är rätt ovanligt, många blir jättedeppiga av tanken på att bli skallig), och jag var ju inte precis fin i håret innan heller… Men eftersom jag hade äldsta dottern med var det inte läge för längre diskussioner, och resultatet blev nån slags intetsägande tantfrisyr.

Därefter fortsatte håret att ramla av och som värst var det nog kring slutet av juni, ca två månader efter sista behandlingen.

midsommarfrisyrUnder resten av sommaren gick jag mest omkring i keps för att inte bränns hårbotten, och fixade sällan till håret. Men det växte på ändå, och lagom till bebis skulle döpas i mitten av augusti hade jag bokat klippning igen, den här gången hos min vanliga frisör.

Dagen innan jag gick dit såg hårtestarna ut så här:

snart klippdagsNär jag satte mig hos den gamla vanliga frisören var det som att komma hem. Hon förstod direkt vad det var frågan om, och föreslog en riktigt kort frisyr just för att det skulle ge intryck av mer hår. Hon frågade om jag hade några begränsningar i hur mycket hon fick ta, men det hade jag ju inte. Äntligen fick jag bli riktigt korthårig och liksom börja om från början! Äntligen kände jag mig någorlunda som människa igen! Så otroligt skönt!

Lite kuriosa så här på slutet: jag har fortfarande kvar en del strån som överlevt cellgifterna, och de ramlar ju av då och då, precis som hår normalt gör. Ganska fascinerande att man kan se på dem när jag fick mina kurer…

cellgiftspaaverkad
Så om jag ska sammanfatta mina lärdomar, utifrån min situation:

  • Jag tappade totalt ungefär tre fjärdedelar av mitt hår, under en tremånadersperiod. Detta efter 2 kurer (4 behandlingar), så får man mer blir det förmodligen mer håravfall, om man har samma benägenhet för det som jag.
  • Jag hade väldigt mycket hår innan jag blev behandlad, och hade så här i efterhand hellre skaffat en kort frisyr från början, för att lättare hantera/städa undan det som rasar. Man är ju nästan ändå tvungen att klippa av det när det växer ut, eftersom utväxten blir så stor del, i allafall om man tappar så mycket som jag.
  • Jag hade hellre gått kvar hos min vanliga frisör, som vet att jag inte är rädd för förändringar, och som klipper som jag vill, och säger vad hon tycker. Det är ju bara hår!
Träning

Firar med ett styrkepass

Just nu känns det som jag har lite firar-marathon. Födelsedag i fredags. Tidernas finaste höst. Springpremiär alldeles nyligen.

Men mest av allt firar jag att jag passerat återbesöket som den senaste tiden gjort mig till ett riktigt nervvrak. Och det gick bra! Hurra, hurra, hurra!

HurrahoppSå idag, på en helt vanlig septembertisdag i mer än tjugo graders värme (eh, inte så normalt kanske?!) firade jag med första rejäla styrkepasset sedan Mini föddes. Med tillhyggen och allt!

Gummibandsrodd
benboej
Fast jag måste kanske skaffa större tillhyggen. De jag har bet inte så bra, ens på en otränad stackare som mig! Kettlebell, TRX eller ringar kanske vore nåt. Eller kanske räcker det med lite hederliga armhävningar…

Avslutade med lite skön yoga. Helt underbart att utnyttja middagssolen istället för att huttra i kvällsmörkret! Sambon tyckte häromkvällen att jag väl får flytta yogan inomhus. Men nä, inte förrän det krävs vantar och pannlampa!

deer pose
shoelace pose

Tankar

I stormens öga – ensamheten och känslorna i svåra perioder

Det här inlägget har legat och surrat i mitt huvud länge nu. Faktiskt väldigt länge. För det var en av de sakerna som kom lite som en chock för mig när jag fick min cancerdiagnos; att omgivningen så drastiskt förändras. Detta trots att jag faktiskt hört det från andra drabbade.

När jag fick min diagnos hösten 2015 valde jag att lite grann lägga sjukdomen på vänt. Eftersom sjukvården också gjorde det. Eftersom jag ändå kände på mig att våren 2016 skulle bli den tuffaste i mitt liv och jag inte ville ta ut sorgen i förskott. Eftersom jag ju samtidigt var gravid och valde att fokusera på lyckan och glädjen i det. Efter den första chockperioden förra hösten lyckades jag  balansera ganska bra och hittade betydligt fler glädjeämnen än svarta hål i tillvaron.

När bebis sedan kom och behandlingen drog igång, så har det blivit väldigt annorlunda. Jag läser inlägg jag skrev under hösten om goda föresatser och krav på mig själv. Känner mig av och till ganska vilsen. För det som helt klart har varit tuffast i allt det här är den mentala stressen och pressen. Det fysiska kan jag hantera på ett helt annat sätt, jag är trots allt rätt seg och bra på att bita ihop, vilket inte alltid är till min egen hälsas fördel…

När jag läste Annas inlägg om tankar och känslor vid utmattningsdepression kände jag igen mig så mycket att det nästan var läskigt. För jag har ju inte någon utmattningsdepression. Även om jag nog periodvis ligger i riskzonen för att drabbas… Men jag tror att även sjukdomar som den jag drabbats av utlöser liknande känslostormar och tankemönster: Skam över att ha drabbats av något som många tycks tro är självförvållat. Skuldkänslor gentemot närstående som man utsätter för detta genom sin sjukdom. Frustration och ilska när saker går långsamt och man inte kan prestera som man själv och omgivningen är van vid.

Det som däremot kändes svårast för mig (och fortfarande är svårast) är ensamheten som uppstår. Jag har liknat det vid att befinna sig i stormens öga. För en cancerdiagnos är ju på många sätt en slags storm, för alla inblandade. Det blir kaos i huvudet på fler än en själv och många blir vilsna och rusar också runt i en allmän storm och försöker hjälpa till så gott de kan, på det sätt de tror är bäst, vilket inte alls behöver vara bäst för den som är drabbad.

Eye of the storm

Bildkälla: Stocksnap – fotograf: Stephen Arnold

Själv befinner man sig där inne i mitten. I den ganska totala tystnaden och lugnet i stormens öga. Man hör på avstånd hur kastvindar i form av förfärade utrop och rykten surrar därutanför men själv är man ganska ensam. Väldigt ensam, till och med. För därinne i stormens öga är det trångt och finns inte plats för så många åt gången. Det kan vara ganska mörkt, och risken är stor att den som vågar sig in sugs ut i den allmänna stormen igen rätt fort, om man inte törs hålla sig tillräckligt nära den drabbade där i mitten. Törs ställa frågor och ta reda på vad orsaken till stormen – den drabbade – faktiskt behöver. Törs och orkar stå kvar när det kanske riskerar att  bli ännu mörkare och tystare. Törs och orkar vara nära och sätta sig själv i andra hand.

För jag tror att den största orsaken till att de allra flesta föredrar att hålla sig ute i det allmänna surret och inte göra ett besök i stormens centrum är rädsla. För svårhanterliga känslor. För att säga eller göra fel saker. För att det ska bli för deppigt. För att inte kunna ta sig ut om man kommer för nära.

Tystnaden och ensamheten är påtaglig på flera sätt. Telefoner slutar ringa. Mail slutar komma. Även i verkliga livet blir det tyst. Samtal dör när man uppenbarar sig. Rädsla och obekvämhet lyser ur ögon som inte vet hur de ska agera. Så tystnad och tomhet blir resultatet.

Jag har som sagt hört det från andra, men jag trodde inte att jag skulle märka av det så markant: i nöden prövas vännen. Det blir väldigt påtagligt vilka som orkar stå kvar vid din sida när det verkligen gäller. Inte nödvändigtvis de man trodde skulle finnas där. För många virvlar liksom bort med stormen och banden klipps antingen abrupt eller slits längre och längre ifrån varandra och hamnar till slut i stormens periferi och försvinner.

De som däremot vågar sig in där i lugnet och tystnaden i stormens öga, de blir också ofta kvar. För även om de kanske sugs ut i den omgivande stormen i perioder, så är det mycket lättare att virvla in i epicentret igen om man redan befinner sig i stormens inre del. Det kan nog rentav vara skönt att komma in där, få svar på frågor och få lätta sitt hjärta själv också. För jag tror, att har man en gång vågat sig in, så vill man nog inte riktigt släppa tager heller, utan får ett ännu starkare band till den vän eller nära som har det tufft.

Min storm har gått hårt åt bekantskapskretsen. Men också stärkt de band som kanske verkade instabila på ytan men visade sig vara riktiga stöttepelare. Och såklart bekräftat att de riktiga klipporna står kvar även i orkanvindar. Jag har också upptäckt att stormar och dess orsak inte tycks vara lika skrämmande att ta till sig och närvara i om man befinner sig på en bildskärms avstånd. För här på bloggen har det varit allt annat än tyst bland kommentarerna, och det är jag evigt tacksam för! Hos Anna på beautifullife.se berättar jag idag mer om hur bloggen och ni som läser och kommenterar faktiskt har varit som min egen lilla terapeut i allt det här. Kolla gärna in det!

I ett inlägg framöver (när jag lyckas formulera mig) kommer jag med lite tips hur man kan göra stormens öga lite mindre tyst och ensamt.

Tankar

Sex oförglömliga månader

Idag blir min lilla bebis sex månader. Hon är verkligen inte så liten längre, framförallt inte enligt henne själv! Sedan den där februarikvällen när hon helt plötsligt fick bråttom ut har det gått ett halvår. Ett halvår jag faktiskt aldrig kommer glömma.

Ett halvår som jag på många sätt inte önskar min värsta fiende. Samtidigt sex månader fyllda med många, många minnen som jag bär med mig med värme i hjärtat. Leenden som får hela rum att lysa upp. Kramar som får inlandsisar att smälta. Soliga vår- och sommardagar med så mycket friskluft att man nästan storknar.

img_0399img_9753

Små upplevelser och utflykter som blir till storslagna äventyr bara man har den rätta inställningen. Krafter som sakta återvänder. Tokroligheter vi kommer kunna skratta väldigt, väldigt mycket åt framöver. Löjliga familjen i kvadrat, liksom!

Den där februarikvällen kunde jag inte föreställa mig hur det här halvåret skulle bli, eller om jag ens skulle komma levande ut på andra sidan och få uppleva minstingens första halvår. Lika lite har jag nu någon aning om hur nästa halvår kommer se ut. Det är läskigt! Riktigt superläskigt!

Men också en tankeställare om att faktiskt uppleva varje dag. För varenda dag har något som gör den minnesvärd. På ett eller annat sätt.

Träning

Dags att (fortsätta) läsa på – och börja träna!

Hej och välkommen till navelskåderiföreningen!

Eller i allafall välkommen till hon som funderar så mycket på hur hon ska utforma sin träning att den nästan inte blir av…

Kan man ens utforma sin träning själv i min situation?! Dubbelrehab liksom…

Egentligen har jag ju en plan. I stort sett. Det är liksom nu när det kommer till detaljerna och genomförandet som jag börjar grubbla igen. Kroppen skriker efter träning, och samtidigt längtar den efter återhämtning. Jag behöver bli stark för att orka vardagen, samtidigt som jag i vissa avseenden verkligen skulle behöva vila, eftersom vardagen med två små barn är rätt så fysiskt påfrestande i perioder, framförallt för rygg, axlar och mage.

Studier har visat att träning är riktigt fördelaktigt vid återhämtning från cancer, och när det gäller att förhindra återfall. Däremot oklart vilka cancerformer det gäller… Eller om det gäller alla. Också oklart vilka träningsformer som är gynnsamma och om det finns några som rentav är ogynnsamma…

Det är lite där skon klämmer tror jag. Att det är så mycket som står på spel och att jag inte riktigt vill ta hela det ansvaret själv, eller kanske snarare inte törs. Jag vet ju inte hur man borde återhämta sig från cancer. Men ingen inom sjukvården är ju å andra sidan intresserad av att hjälpa till så jag måste liksom klura ut det själv på något vis.

I den grova planen var jag inne på att börja springa enligt lågpulsfilosofin när jag kände mig redo. Nu känner jag mig rätt redo och har klarat både alla nivåerna i MammaMage och testerna för att kunna gå vidare i Lofsans mammaträning.

Men… Enligt vad Maffetone skriver i boken bör man inte styrketräna samtidigt som man lågpulstränar enligt MAF-metoden (eller i allafall inte fokusera på det), eftersom det kan hindra den aerobiska utvecklingen. Just styrketräningen är dock det jag känner störst behov av. Jag behöver bygga upp min kropp så att den blir stabil och stark och orkar. Orkar springa, åka skidor, leka med barn och vad det nu kan vara. Så… Ska jag kanske ändå överge tanken på MAF ett tag?!

Maffetone anser dessutom att vid återhämtning efter svår sjukdom bör man ligga ännu lägre i puls för att inte riskera att slita ut kroppen… Vilket litegrann går emot de där studierna jag nämnde, som tycks säga att den mesta fysiska träningen är bra. I måttliga mängder såklart… Hur ska jag då veta?!

Lite raljerar jag såklart, men jag skulle gärna önska att jag hade någon mer kunnig att hålla i handen just i den här situationen (frivilliga får mer än gärna anmäla sig, hehe…). Magkänslan, och kroppskännedomen, säger dock att det är uppbyggnaden av styrka, rörlighet och balans efter barnafödandet som bör få prioritet. Det är liksom grunden för att kunna gå vidare med andra tyngre grejer.

När jag läst på i mammaträningsboken så är det ju heller inte någon tyngdlyftning det är fråga om i början av programmet, utan verkligen uppbyggnad och träning från början. Nästan i underkant utifrån hur min egen kropp känns. Så kanske kan det till och med klassas som begränsad styrketräning och därmed funka att kombinera med lågpulsträning för konditionen/aerobiska uthålligheten?!

Eller kanske ska jag helt enkelt köra på känsla och hålla tummarna för att det håller? Tänka att allt är bättre än inget?  Jag har ju faktiskt redan smygsprungit några gånger när ett Troll på springcykel behövt kommas ikapp, och det har inte fått några märkbara negativa konsekvenser… Och jag har påbörjat Lofsans program, med lite modifiering eftersom mina axlar just nu behöver vila från annan träning än barnabärande..

Så… Jag tror jag (fortfarande) har en plan. Även om jag fortsätter att läsa på, vill ju alltid lära mig mer… Navelskådar lite till när jag känner för det.  Men framförallt, nu börjar jag träna! För den här morsan har tänkt bli stark igen. Förr eller senare!

Tankar

Om att lägga sitt liv i någon annans händer

När man drabbas av svår sjukdom så som jag har gjort, så tappar man på sätt och vis kontrollen över sin egen hälsa. I alla fall har jag känt det så. Känner fortfarande så, och det är en av de saker jag har svårast att acceptera och ha tillit till.

Jag kan inte bota mig själv genom att ändra mina levnadsvanor på ett eller annat sätt. I alla fall inte om man ska tro på den konventionella sjukvården. För det finns ju de som anser annorlunda. Att sjukvården är ett monster som man absolut inte ska låta få tillgång till ens kropp. Att sjukvården är i konspiration med läkemedelsjättarna ur rent vinstsyfte, och att det i själva verket finns skonsamma, fungerande alternativbehandlingar som väldigt få känner till, eftersom läkemedelsbolagen gör allt för att tysta dem, för egen vinnings skull.

Oavsett hur det ligger till, så har jag valt att ändå genomgå de behandlingar som sjukvården erbjuder och anser är effektivast. Jag vill ändå tro att de är baserade på vedertagen, vetenskapligt baserad forskning. Jag väljer också att tro att även ur ett ekonomiskt perspektiv skulle det ändå vara mer fördelaktigt för sjukvården, staten och alla inblandade, om botemedel eller förebyggande vård fanns, eftersom vårdkostnaderna skulle kunna minska något enormt. Dessutom finns det ju faktiskt forskning om förebyggande åtgärder, och försök att hitta orsaker, som stöds av dem som anklagas för den stora konspirationen

Trots att jag valt konventionell sjukvård så innebär inte det att lugnet och tilliten infinner sig när läkarna fått börja spruta gift och radioaktivitet in i ens kropp. Av flera orsaker. Dels för att den konventionella sjukvården faktiskt har klantat sig ganska rejält längs vägen, och fortfarande gör det med jämna mellanrum, och därmed inte har så jättemycket förtroende hos mig. Det är som om viljan eller insikten att inte göra om sina misstag helt enkelt inte finns, hos vissa läkare (tack och lov inte alla!)

Men också för de många frön som sås av andra och mig själv. Erbjudanden om olika typer av alternativbehandlingar helt utan biverkningar, som t ex healing. Men som jag inte heller kan veta effekten av och som det inte finns bevis för att de fungerar, heller.

Tips om kost, träning och annat som man borde testa. Som liksom lägger tillbaka ansvaret i mina händer, åtminstone delvis. Som antyder att jag åtminstone delvis har mig själv att skylla. Men som inte heller de går att hitta vetenskapliga bevis för att de faktiskt fungerar (än). Det kan gnaga en del i mig, det där att inte få grepp om vad man kan göra själv. Eller att inte veta om det man eventuellt gör själv ens gör någon nytta, eller till och med kan göra skada. Hur ska jag veta det?

För sjukvården menar att det inte finns något jag kan göra själv, och jag förstår på  sätt och vis att man säger det, eftersom man förmodligen inte vill eller får lägga något ansvar på patienten. 

Andra menar att cancer till 80% är självförvållat. Vilket ju skaver en del hos en sådan som mig som gärna vill ha kontroll, och samtidigt tycker att jag nog ändå levt hyfsat hälsosamt. Men så finns det kloka människor som ibland med några få ord hjälper mig att få lite reda i huvudet: Cancer är inte EN sjukdom utan väldigt många olika. Vissa ÄR livsstilsrelaterade, andra överhuvudtaget inte. 

Ibland hjälps det ändå inte. Just eftersom läkarna inte helt lyckats få mitt förtroende om att de faktiskt vet vad de gör, så litar kontrollmänniskan i mig inte helt på att det räcker. Det gnager i mig att  leva med vetskapen om att mitt liv ligger i någon annans händer. Någon jag inte helt litar på. Och som jag egentligen inte har något alternativ till. Eftersom jag inte heller har full tillit till alternativa metoder. Eller till mig själv och de val jag själv gör när det kommer till min hälsa. För jag har faktiskt inte makten här. Faktiskt inte alls. Och det skrämmer mig tidvis något enormt. 

Kanske är det just den känslan som är att leva med cancer. Även om jag fortfarande tycker att mitt liv trots allt är mycket mer än en sjukdom.

Livet är en sak man måste vara rädd om, förstår du inte det? 

– Ronja Rövardotter

Tankar

Men hur orkar du??

När jag berättar för någon om det som hänt i mitt liv det senaste året är den absolut vanligaste frågan jag får: Men hur har du orkat?? Senast igår fick jag frågan, av den kurator jag äntligen fått komma till, och som var jättebra!

Oftast svarar jag: Vad är alternativet?? För det känns verkligen så… Jag har orkat, och än så länge överlevt, för att det inte har funnits något alternativ. Alla som är föräldrar vet nog vad jag pratar om. När det handlar om barnen så finns liksom inte alternativet ”jag orkar inte”… För visst har det hänt att orken tagit tvärt slut (den gör ofta det, utan förvarning, när man fått cellgifter). Men om jag då varit ensam hemma med en liten bebis så finns liksom inte alternativet att lämna henne åt sitt öde för att jag tagit helt slut. Då härdar man ut, och hittar nån slags krafter som inte finns. Och rasar ihop som en urvriden trasa så snart hjälpen infinner sig. De gånger den gör det. Annars härdar man ut lite till…

Kuratorn ställde en följdfråga som jag däremot inte fått särskilt ofta: Men var hämtar DU din energi då?

Det tog ett tag innan jag kunde svara. För det har ju tidvis varit rätt skralt med energin, och ett tag var jag på allvar orolig för att gå in i utmattningssyndrom på kuppen om det inte skulle vända snart. Som tur var gjorde det ju det, och nu har orkeskurvan pekat uppåt i flera veckor. Det som i huvudsak har bidragit är framförallt

barnen! Att vakna av en liten hand på sin näsa och titta upp och in i stora bruna ögon och ett ännu större tandlöst leende gör att alla bekymmer är som bortblåsta för en stund. Detsamma gäller när den lite större brunögda under glädjetjut och jämfotaskutt berättar att hon sett städmaskinen på Ica Maxi. Mitt hjärta smälter!

meditation och andning. Som alltid. Rensar även den mest surrande hjärna.

mat! Jag är och har alltid varit energikrävande. Särskilt sista året!

friskluft och natur. Utomhus-är-bäst, ni vet. Vissa dagar bara korta stunder, men alla dagar något.


skrivande. Det är min bästa terapi. Att få ur sig tankar och liksom sortera dem, utan att bli avbruten av någon mottagare som vill styra hur man tycker och känner.

Ändå känner jag att det saknas någon pusselbit. Det där lilla extra som liksom boostar energin när man verkligen behöver det. Så nu frågar jag er om era bästa tips; hur orkar ni??